+7 (351) 225-29-04
  +7 (351) 242-01-82
  +7 (499) 322-26-81
  fond@chelzhizn.ru

Кому мы помогаемГлавнаяО фондеОтчетыПроектыВы можете помочь
Главная » Требуется Ваша помощь » Миша Волченков

ИМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Помочь онлайн


Требуемая сумма
1749500.00
Собранная сумма
27000.00
СМА тип I

Мише можно  успеть помочь: 

  • Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300
  • Сделать пожертвование в любом размере в группе VK нашего фонда, во вкладке “Пожертвовать,  пройдя по ссылке (сервис VK Pay, Яндекс-деньги, Qiwi, Альфа-банк, Visa, MasterCard, МИР, Apple Pay, мобильный платеж МТС, Теле 2, Билайн,  Мегафон)
  • Сделать перевод на карту Cбербанк                    4276 7205 7456 5349   или по номеру телефона    8-951-241-26-51 (карта оформлена на Директора Фонда - Снежану Николаевну П., по договору поручения), указав в комментарии "Благотворительное пожертвование"
  • Пожертвовать любую сумму с помощью банковской карты перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/  на р/с фонда.

Миша Волченков.

Открыт срочный дополнительный сбор от 01.08.2019 в размере  1 749 500 рублей  (представлен в прикрепленной смете: “Няня+оборудование”).

Смета  “резерв на спинразу”*  -  носит ознакомительный характер."

C Мишей мы познакомились накануне 1-го июня. Ко дню защиты детей мы привезли подарки  в паллиативное отделение, где находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и совершенно случайно увидели Мишу.

Мишутке  всего 1 год и почти всё это время он лежит один в больнице, совершенно  неподвижно, в одном положении, на спине. Сам пошевелится - не может, потому что мышцы ребёнка совсем не работают, двигаются только 2 пальчика на левой ручке. Дышит при помощи аппарата ИВЛ, через трахеостому. Миша в полном сознании. Интеллект и чувствительность сохранены, IQ даже выше среднего уровня.

Каждый его новый день похож на предыдущий…

Разглядывание 4-ех стен.

Мерцающий огонек, идущий от аппарата жизнеобеспечения

Изучение узора решетки на кровати и окне.

Медицинские и гигиенические процедуры…

Ситуация у Миши, мягко сказать сложная, и помощи ему ждать было совсем не откуда. А проблем оказалось даже больше, чем было на первый взгляд. 

Еще совсем недавно малыш  был обречен на одиночество и безысходность, но теперь печальную историю Миши возможно переписать в сказку со счастливым концом.

Есть надежда, что через бумеранг добра информация о ребенке разлетится от человека к человеку и Миша, как можно скорее получит помощь.

Мишенька находится в паллиативном отделении и обречен прожить там всю свою коротенькую жизнь, так как ребенку официально поставлен  диагноз: СМА тип I (синдром Верднига–Гоффмана, при котором большинство  детей (80%) не доживают и  до двух лет).

До некоторых пор это заболевание считалось неизлечимым. Но!!!!

Уже создан и проходит испытания новый лекарственный препарат Спинраза (Нусинерсен). Это прорыв в генной терапии! Исследования и испытания проводятся уже давно, и наконец-то регистрационное досье на данный лекарственный препарат было представлено в Министерство здравоохранения РФ в ноябре 2018 года.

Спинраза - первый и единственный, на данный момент, одобренный Министерством Здравоохранения РФ препарат для лечения СМА (спинально мышечная атрофия).

Министерство Здравоохранения РФ выдало на этот препарат решение о государственной регистрации в качестве орфанного лекарственного препарата, после проведения всех испытаний. Орфанный статус дает возможность ускорить в разы все процессы разработки, допуска и внедрения в терапию.

Результаты испытаний просто потрясающие! Введение лекарства по схеме, может восстановить двигательные нейроны, в которых отсутствует ген SMN1, тем самым устраняя причину СМА.

Дети начинают двигаться, самостоятельно сидеть, и даже ходить.

А значит, и у Миши есть все шансы получить  лечение! Нужно только его дождаться.

Предоставленное специализированное профилактическое оборудование, (из сметы от 10.06.2019), значительно облегчит состояние ребёнка, его применение позволит Мише, дождаться полноценного лечения заболевания, когда лекарство станет доступным (таких вариантов несколько*** подробнее Смета «Резерв на Спинразу»)

Также  мы можем повлиять на психо-эмоциональное состояние малыша. И важно не упустить время и сохранить интеллект малышу (пока он не сошел с ума в четырёх стенах больницы)  и раскрасить его жизнь яркими красками, окружив его заботой и теплом. 

Огромное значение в жизни маленького ребёнка имеет  появление постоянной, персональной, круглосуточной няни (подробнее в прикреплённой актуальной смете «Няня+оборудование»)

После знакомства с Мишей и осознания того, что ребенка можно спасти, жизнь для всего нашего коллектива разделилась на ДО и ПОСЛЕ.

Что будет дальше?  Сценарий жизни малыша, зависит только от взрослых.

Ребенок сам попросить о помощи не может, поэтому мы просим за него.

Открыт внеплановый сбор в размере от 1 749 500 рублей.

Чудеса случаются, не сами по себе, чудеса делают сами люди.

Помочь можно любым удобным для Вас способом:

  1. Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300

  1. Сделать пожертвование в любом размере в группе VK нашего фонда, во вкладке “Пожертвовать,  пройдя по ссылке (сервис VK Pay, Яндекс-деньги, Qiwi, Альфа-банк, Visa, MasterCard, МИР, Apple Pay, мобильный платеж МТС, Теле 2, Билайн,  Мегафон)

  1. Сделать перевод на карту сбербанк 4276 7205 7456 5349 или по номеру телефона 8-951-241-26-51 (карта оформлена на Директора Фонда - Снежану Николаевну П., по договору поручения), указав в комментарии "Благотворительное пожертвование"

  2. Пожертвовать любую сумму с помощью банковской карты перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/  на р/с фонда.

  1. Сделать благотворительное пожертвование от организации в любом размере на расчетный, счет фонда с назначением платежа «благотворительное пожертвование согласно ст.582 ГК РФ» или «благотворительное пожертвование по письму прошению б/н от даты письма» (карточка предприятия есть на официальном сайте в разделе документы)

  1. Сделать благотворительное пожертвование от физ. лица, онлайн на нашем сайте, указав свою электронную почту, чтобы получить отчет. 

  2. Оплатить полностью товар, представленный в смете.

Будем очень признательны за любой вклад и поддержку!

 

Смета Миша Волченков 1.pdf дата размещения 13.08.2019, размер файла 0.54 мб
Смета (Няня+оборудование) 05.08.2019.pdf дата размещения 12.08.2019, размер файла 0.44 мб
Смета (Резерв на Спинразу) 05.08.2019.pdf дата размещения 12.08.2019, размер файла 0.23 мб
Ведомость на оборудование.jpg дата размещения 21.06.2019, размер файла 0.09 мб
справка Миша 1.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.27 мб
справка Миша.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.29 мб
письмо в минздрав address_fonda.pdf дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.43 мб
ответ минздрав answer_of_ mz.pdf дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.51 мб