+7 (351) 225-29-04
  +7 (351) 242-01-82
  +7 (499) 322-26-81
  fond@chelzhizn.ru

Кому мы помогаемГлавнаяО фондеОтчетыПроектыВы можете помочь
Главная » Требуется Ваша помощь » Миша Волченков

ИМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Помочь онлайн


Требуемая сумма
1528840.00
Собранная сумма
9000.00
СМА тип I

Мише можно помочь: 

Отправив СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300

Банковской картой перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/ 

Миша Волченков. Открыт срочный сбор в размере 1 528 840 рублей.

 

 

C Мишей мы познакомились накануне 1-го июня. Ко дню защиты детей мы привезли подарки  в паллиативное отделение, где находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и совершенно случайно увидели Мишу.

 

Мишутке  всего 10 месяцев и почти всё это время он лежит в больнице, совершенно  неподвижно, в одном положении, на спине. Сам пошевелится - не может, потому что мышцы ребёнка совсем не работают, двигаются только 2 пальчика на левой ручке. Дышит при помощи аппарата ИВЛ, через трахеостому. Миша в полном сознании. Интеллект и чувствительность сохранены, IQ даже выше среднего уровня.

 

Каждый его новый день похож на предыдущий…

 

Разглядывание 4-ех стен.

Мерцающий огонек, идущий от аппарата жизнеобеспечения

Изучение узора решетки на кровати и окне.

Медицинские и гигиенические процедуры…

 

Мишенька находится в паллиативном отделении и обречен прожить там всю свою коротенькую жизнь, так как ребенку официально поставлен  диагноз: СМА тип I (синдром Верднига–Гоффмана, при котором большинство  детей (80%) не доживают и  до двух лет).

 

До некоторых пор это заболевание считалось неизлечимым. Но!!!!

Уже создан и проходит испытания новый лекарственный препарат Спинраза (Нусинерсен). Это прорыв в генной терапии! Исследования и испытания проводятся уже давно, и наконец-то регистрационное досье на данный лекарственный препарат было представлено в Министерство здравоохранения РФ в ноябре 2018 года.

 

Спинраза - первый и единственный, на данный момент, одобренный Министерством Здравоохранения РФ препарат для лечения СМА (спинально мышечная атрофия).

Министерство Здравоохранения РФ выдало на этот препарат решение о государственной регистрации в качестве орфанного лекарственного препарата, после проведения всех испытаний. Орфанный статус дает возможность ускорить в разы все процессы разработки, допуска и внедрения в терапию.

 

Результаты испытаний просто потрясающие! Ежемесячное однократное введение лекарства может восстановить двигательные нейроны, в которых отсутствует ген SMN1, тем самым устраняя причину СМА.

 

Дети начинают двигаться, самостоятельно сидеть, и даже стоять.

А значит, и у Миши есть все шансы получить лечение! Нужно только его  дождаться.

 

Есть надежда , что через бумеранг добра, информация о ребёнке разлетится от человека к человеку  и Миша как можно скорее получит помощь. СМС, со словом Бумеранг, отправленное вовремя на номер 3443, может спасти жизнь ребёнка! (например, Бумеранг 500)

 

Проблема в том, что это  заболевание можно  назвать “отложенным”. Практически всегда исход происходит от присоединения вторичных заболеваний  (например, воспаление легких). Поэтому  при СМА 1 типа, как у Миши, крайне важна профилактика респираторных инфекций и скелетных деформаций, ведь 80% детей погибают вследствие дыхательной недостаточности, развитие которой ускоряют и утяжеляют респираторные инфекции. И дети, находящиеся на ИВЛ (искусственной вентиляции легких) подвержены этому, в первую очередь.

 

Решение проблемы простое и сложное одновременно! Нужно просто СЕЙЧАС предоставить  Мише специализированное профилактическое оборудование, которое продлит его жизнь и даст возможность дождаться полноценного лечения заболевания, когда новое лекарство станет доступным.

 

После знакомства с Мишей и сознания того, что ребенка можно спасти, своевременно предоставив оборудование, жизнь для всего нашего коллектива разделилась на ДО и ПОСЛЕ.

 

Ребенок сам попросить о помощи не может, поэтому мы просим за него.

Открыт срочный сбор в размере 1 528 840 рублей.

 

ВАЖНО! Оборудование для Миши Волченкова будет передано в детское отделение паллиативной помощи и в  дальнейшем сможет помочь другим детям.

 

Вы можете помочь любым удобным для Вас способом:

Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300

Сделать благотворительное пожертвование от организации в любом размере на расчетный, счет фонда с назначением платежа «благотворительное пожертвование согласно ст.582 ГК РФ» или «благотворительное пожертвование по письму прошению б/н от даты письма» (карточка предприятия есть на официальном сайте в разделе документы )

Сделать благотворительное пожертвование от физ. лица, онлайн на нашем сайте, указав свою электронную почту, чтобы получить отчет. 

Оплатить товар, представленный в смете.

 

Будем очень признательны за любой вклад и поддержку. По окончанию сбора, мы обязательно предоставим для Вас ОТЧЕТ (акты приема передач закупленного и переданного товара, иные документы по запросу), видеоотчет о проделанной работе и персональное благодарственное письмо.

1560961145.jpg дата размещения 21.06.2019, размер файла 0.09 мб
справка Миша 1.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.27 мб
справка Миша.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.29 мб
Смета Миша Волченков.pdf дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.54 мб
письмо в минздрав address_fonda.pdf дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.43 мб
ответ минздрав answer_of_ mz.pdf дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.51 мб