+7 (351) 225-29-04
  +7 (351) 242-01-82
  +7 (499) 322-26-81
  fond@chelzhizn.ru

Кому мы помогаемГлавнаяО фондеОтчетыПроектыВы можете помочь
Главная » Требуется Ваша помощь » Миша Волченков

ИМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Помочь онлайн


Требуемая сумма
1749500.00
Собранная сумма
27000.00
СМА тип I

Мише можно успеть помочь: 

  • Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300

  • Сделать пожертвование в любом размере в группе VK нашего фонда, во вкладке “Пожертвовать”, пройдя по ссылке (сервис VK Pay, Яндекс-деньги, Qiwi, Альфа-банк, Visa, MasterCard, МИР, Apple Pay, мобильный платеж МТС, Теле 2, Билайн,  Мегафон)

  • Сделать перевод на карту Cбербанк                    4276 7205 7456 5349   или по номеру телефона    8-951-241-26-51 (карта оформлена на Директора Фонда - Снежану Николаевну П., по договору поручения), указав в комментарии "Благотворительное пожертвование"

  • Пожертвовать любую сумму с помощью банковской карты перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/  на р/с фонда.

Миша Волченков.

 

Открыт срочный сбор от 01.09.2019 в размере  1 749 500 рублей (представлен в прикрепленной смете: “Няня+оборудование”).

 

C Мишей мы познакомились накануне 1-го июня. Ко дню защиты детей  мы привезли подарки для наших подопечных сирот в паллиативное отделение, где находятся дети с неизлечимыми заболеваниями, и совершенно случайно увидели одинокого малыша Мишу. В тот момент мы поняли одно, что не имеем морального права оставить ребёнка, медленно и мучительно умирать в одиночестве  (сюжет об этом визите есть ниже в прикрепленном видео).

 

Мишутке  всего 1 год и почти всё это время он лежит один в больнице, совершенно  неподвижно, в одном положении, на спине. Сам пошевелится - не может, потому что мышцы ребёнка совсем не работают, двигаются только пальчики на ручках. Дышит при помощи аппарата ИВЛ, через трахеостому. Миша в полном сознании. Интеллект и чувствительность сохранены, IQ даже выше среднего уровня.

 

Каждый его новый день похож на предыдущий…

Разглядывание 4-ех стен.

Мерцающий огонек, идущий от аппарата жизнеобеспечения

Изучение узора решетки на кровати и окне.

Медицинские и гигиенические процедуры…

Еще совсем недавно малыш был обречен на одиночество и безысходность, но  теперь печальную историю Миши возможно переписать.

Есть надежда, что через бумеранг добра информация о ребенке разлетится от человека к человеку и Миша, как можно скорее, получит помощь. 

 

Мишенька находится в паллиативном отделении и может прожить там всю свою коротенькую жизнь, так как ребенку официально поставлен диагноз: СМА тип I - (синдром Верднига–Гоффмана, при котором большинство  детей (80%) не доживают и до двух лет).

До некоторых пор это заболевание считалось неизлечимым. Но! Наука не стоит на месте! Лекарственные препараты для лечения СМА  уже созданы, и в мировой практике (за рубежом РФ) применяется уже более 2-х лет.

16 августа 2019 года, лекарство для лечения СМА зарегистрировали и в России. Спинраза - первый и единственный, на данный момент, одобренный Министерством Здравоохранения РФ препарат для лечения СМА (спинально мышечная атрофия).

При его назначении консилиумом врачей, введение лекарства по схеме, может помочь в определённых случаях течения болезни.

 

А значит, и у Миши есть шансы получить  лечение! Нужно только его дождаться.

 

13-14 сентября в Москве пройдет конференция, где определится порядок взаимодействия и план лечения Спинразой в России. После консилиума врачей уже будет определен путь дальнейшей помощи Мише.

 

А пока…. мы можем повлиять на психоэмоциональное состояние Миши. Так важно не упустить время и сохранить интеллект малышу (пока он не сошел с ума в четырех стенах больницы)  и раскрасить его жизнь яркими красками, окружив его заботой и теплом и потребность эта  - очевидна. Когда близких нет рядом, некому приласкать ребенка, спеть колыбельную, рассказать сказки и “сороку-белобоку” …

 

Решит эту проблему  появление постоянной, персональной, круглосуточной няни (подробнее в прикрепленной актуальной смете “Няня+оборудование”).

Ситуация у Миши и его жизненный статус весьма не однозначны, и помощи ему ждать было совсем не откуда. 


 

Уже, нам удалось  предоставить товары первой необходимости и первое медицинское оборудование, которое значительно облегчило состояние малыша.

Что будет дальше?  Сценарий жизни Мишеньки, зависит только от взрослых.

Ребенок сам попросить о помощи не может, поэтому мы просим за него.

 

Открыт сбор в размере от 1 749 500 рублей.

 

Чудеса случаются, не сами по себе, чудеса делают сами люди.

 

Помочь можно любым удобным для Вас способом:

  1. Отправить СМС на номер 3443 со словом БУМЕРАНГ и любой суммой до 15 тысяч рублей, например, Бумеранг 300

  1. Сделать пожертвование в любом размере в группе VK нашего фонда, во вкладке “Пожертвовать”,  пройдя по ссылке (сервис VK Pay, Яндекс-деньги, Qiwi, Альфа-банк, Visa, MasterCard, МИР, Apple Pay, мобильный платеж МТС, Теле 2, Билайн,  Мегафон)

  1. Сделать перевод на карту сбербанк 4276 7205 7456 5349 или по номеру телефона 8-951-241-26-51 (карта оформлена на Директора Фонда - Снежану Николаевну П., по договору поручения), указав в комментарии "Благотворительное пожертвование"

  2. Пожертвовать любую сумму с помощью банковской карты перейдя по ссылке http://www.chelzhizn.ru/payment/  на р/с фонда.

  1. Сделать благотворительное пожертвование от организации в любом размере на расчетный, счет фонда с назначением платежа «благотворительное пожертвование согласно ст.582 ГК РФ» или «благотворительное пожертвование по письму прошению б/н от даты письма» (карточка предприятия есть на официальном сайте в разделе документы)

  1. Сделать благотворительное пожертвование от физ. лица, онлайн на нашем сайте, указав свою электронную почту, чтобы получить отчет. 

  2. Оплатить полностью товар, представленный в смете.

Будем очень признательны за любой вклад и поддержку!

 

Поступления с 16 по 30 сентября 2019г..xlsx дата размещения 15.10.2019, размер файла 0.03 мб
АКТ 3.jpg дата размещения 15.10.2019, размер файла 0.56 мб
Поступления с 1 по 15 сентября 2019 год.xlsx дата размещения 15.10.2019, размер файла 0.04 мб
Поступления с 1 по 31 августа 2019г..xlsx дата размещения 15.10.2019, размер файла 0.05 мб
Акты 1.pdf дата размещения 19.09.2019, размер файла 0.13 мб
Акты 2.pdf дата размещения 19.09.2019, размер файла 0.15 мб
Ведомость оборудование (лимфодренажный аппарат).jpeg дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.27 мб
Скрин регистрационного удостоверения.png дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.22 мб
Смета (Няня+оборудование) 02.09.2019 (2).pdf дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.43 мб
справка Миша 1.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.27 мб
справка Миша.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.29 мб