+7 (351) 225-29-04
  +7 (351) 946-05-85
  +7 (951) 241-26-51
  fond@chelzhizn.ru

Кому мы помогаемГлавнаяО фондеОтчетыПроектыВы можете помочь
Главная » Требуется Ваша помощь » Миша Волченков

МЫ ИМ ПОМОГЛИ:


Собранная сумма
1441685.00
СМА тип I

Видео "Моя прекрасная няня" доступно по ссылке
Видеосюжет с хронологией основных событий доступен по ссылке

Решение об оказании помощи Мише Волченкову было принято достаточно спонтанно. До знакомства в мае 2019 года с Мишей мы планомерно сотрудничали с учреждениями, где находятся дети, оставшиеся без родительской заботы, и планомерно оказывали адресную помощь тяжелобольным детям из малоимущих и неблагополучных семей в оплате лечений, реабилитаций и т.д., по ИНИЦИАТИВЕ родителей!!! В случае с Мишей мы поняли, что раз ребенок ОДИН в больнице, надо что-то с этим делать и проявили инициативу помощи по просьбе его лечащего врача.
В больнице конечно жалели, любили Мишу и нам сказали, что помочь можно только через законного представителя и никак иначе. Мы разыскали маму, она написала заявление о принятии в программу на получение помощи для ее детей, улучшающее качество жизни. И, в первую очередь, речь шла о необходимом оборудовании (в прикрепленных файлах подтверждающие документы).
С врачами был письменно согласован список необходимого медицинского оборудования, назначенного лечащим врачом и товаров первой необходимости. В первую очередь, в него вошли: перкутор, виброплатформа, матрас трубчатый и подъемник (который предполагался в использовании не только для Миши, но и для других детей, подробнее о нем в посте группы ВК). Часть оборудования из списка была отменена или пересмотрена врачами по разным причинам: смена лечащего врача, изменение состояние ребенка.
А именно:
- виброплатформа была отменена
- начальный вариант перкутора был пересмотрен на другую модель. Согласование происходило между компанией, продающим этот аппарат, и лечащим врачом.
Поэтому в итоге были приобретены: Перкутор, подъемник, матрац трубчатый и матрац ячеистый.
С первого дня знакомства было налажено предоставление товаров первой необходимости: трахеостомическая трубка, планшет, мини-проектор, средства личной гигиены, питание, игрушки, медикаменты по запросу врачей и т.д.
Но все это не решало главных вопросов.

С самого начала, врач сказала нам, что в России, на сегодняшний день нет лекарства для лечения СМА-1, но за пределами РФ они есть и успешно используются. И буквально через несколько месяцев препарат “Спинраза” был зарегистрирован в России. Но о порядке его назначения никто толком не знал. И мы помогли врачу попасть на “Конференцию СМА” 13-14 сентября, оплатили дополнительный генетический анализ (назначенный врачом для проведения консилиума) и искали бесплатные пути получения лекарств.
В основных официальных источниках есть информация, что дети с таким диагнозом живут до 2-ух лет. Со слов врачей, такой исход всегда болезненный и мучительный. И самый страшный кошмар был в том, что Миша может уйти в одиночестве. Домой мама его не забирала и в больнице с ним не находилась.
Все волонтеры готовы были по очереди дежурить возле Миши, но нахождение посторонних лиц возле ребенка запрещено. Причин тут много и это понятно.
Но! Нахождение рядом профессиональной няни разрешено, при условии одновременного согласия больницы и заявления мамы. Руководство больницы согласилось на инициативу дополнительной заботы о малыше. Ведь каким бы ни был хорошим медперсонал, значение личного взрослого для малыша сложно переоценить. Главным условием больницы по няням было согласование их присутствия с управлением здравоохранения города Челябинска. Общественное объединение “Женщины Евразии” единственные, кто мог выполнить это условие.
Мама Миши около двух месяцев не выходила на связь и только в августе путем долгих и трудных трехсторонних переговоров мы смогли предоставить нянь, после чего в сентябре открыли сбор, на оплату работы нянь на год вперед, согласно смете в которой есть приблизительный расчет, реальная оплата труда рассчитывается по факту отработанных смен.

ИТОГИ СБОРА
Несмотря на многочисленные просьбы ни в коем случае не закрывать сбор,  вести его “про запас”, на непредвиденные расходы, в данном случае мы не можем.
Общий сбор на нянь и оборудование на сумму 1749500,00 закрыт 31 декабря 2019 года. (Отчеты о поступлениях денежных средств со  

 

страницы Миши перенесены в раздел отчеты-поступления).
За время сбора произошли изменения в смете:
Решение о необходимости лимфодренажного аппарата и костюма стоимостью 418 000 руб. было пересмотрено врачами (вопрос по дополнительному оборудованию полностью зависит от текущего состояния Миши).
Собранная сумма в размере 1441685 р. полностью покрывает годовой расход в оплате нянь и средств по уходу, согласно смете, с превышением на сумму 110185.00 (Сто десять тысяч сто восемьдесят пять) рублей.

Особенности сбора для Миши.

Как сайтом, так и программой “Адресная помощь” не предусмотрен персональный сбор для благополучателей. Пожертвования поступают на программу и распределяются в порядке общей очереди благополучателей либо по срочной необходимости (в экстренных случаях, например, при острой боли и т.п). Но приоритетным благополучателем программы был и остается Миша.
Все пожертвования зачислялись на общую программу “Адресная помощь”. И в данном случае, это немаловажный фактор, учитывая, что мама ребенка - человек непредсказуемый.
Но, чтобы людям можно было ориентироваться и узнавать о состоянии сбора для Миши, мы нашли выход. С начала открытия сбора стали публиковать поступление пожертвований, указанные в способах помощи. Почти сразу, после первой публикации, появилась, пусть очень маленькая, но стабильная аудитория пристальных наблюдателей этой ситуации, с которыми вместе мы искали ответы на главные вопросы.
И тем, кто следил за историей с момента первой публикации, вся суть понятна, а у тех кто узнал о Мише уже намного позже, уже после завершения сбора помощи, могут возникнуть вопросы, ответы на которые можно найти в официальной группе фонда ВК https://vk.com/bymdobra. Также сохранена история оказания помощи в постах с мая 2019 г., где есть видео и фото материалы .

Главное.
Сама ситуация, что неизлечимо больной ребенок один лежит в больнице долгое время вводила всех в ступор. Ведь так быть не должно. Как это изменить никто не знал. Мамы рядом нет, но и основания лишения ее родительских прав тоже (вроде бы) нет, и это значит, что иного законного представителя тоже не предвидится.
Поэтому няни-больничные мамы, были и есть хрупким счастьем, которым мы дорожим, пока не найдется другого выхода.
Только благотворительной помощью и нянями изменить ситуацию нельзя, и мы пришли к выводу, что верным решением будет поделиться ситуацией Мишутки с общественностью.
В надежде на то, что ребенка заметит тот, кто сможет решить эту дилемму, пока мы бережем нянь возле Миши. Напоминаем! Няни могут быть предоставлены только при одновременном согласии мамы и больницы
Именно по этой причине мы разместили информацию о ситуации Миши и сборе помощи в социальных сетях, хотя могли оказать помощь ребенку в рамках программы негласно, как мы и делали ранее в большинстве случаев.
В конце 2019 года у Миши появился законный представитель по доверенности мамы, которая борется как медведица за своего Мишутку. О Мише узнали представители власти, его дело на особом контроле у уполномоченного по правам ребенка, а это значит, что найдется решение ситуации, значительно улучшающее качество жизни ребенка, которое найти было не в нашей власти.

МЫ БЛАГОДАРИМ.
Благодарим всех, кто принимал участие в оказании помощи. Частичка вашей заботы и тепла достанется Мишутке через свою личную, уже любимую няню, которые у нас есть благодаря своевременному вмешательству Общественного объединения “Женщины Евразии”. Их оперативность, отзывчивость, и опыт позволили в кратчайшие сроки пройти все согласования и предоставить нянь для Миши. Кстати, только у этой организации есть официальное разрешение на предоставление больничных нянь деткам, подписанное и согласованное с Управлением здравоохранения города Челябинска. И только они в нашем городе знают всю проблему “больничных сирот” изнутри.

ДАЛЬНЕЙШИЙ ПЛАН ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ И ОТЧЕТНОСТЬ
Обеспечение Миши средствами первой необходимости и нахождение рядом с ребенком няни осуществляется из имеющегося ресурса.
Миша Волченков и в дальнейшем будет получать запланированную по смете помощь в рамках программы «Адресная помощь» пожизненно, независимо от изменения статуса ребенка, но на условиях законного представителя. Например, если у Миши появится иной законный представитель (опекун, усыновитель) мы будем рады предоставлять нянь в помощь опекуну, ведь Миша к ним уже привык.
Информация по оказываемой помощи Мише Волченкову размещается здесь - на его страничке, и здесь же мы размещаем отчетные документы, по мере расходования средств.


ПЕРСПЕКТИВЫ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ
В декабре получено заключение врачебной комиссии по состоянию Миши и его дальнейшему лечению. “С учетом тяжести состояния, необратимости достигнутого уровня неврологического дефицита патогенетическая терапия МНН Нусинерсен (Спинраза) не показана”, “Прогноз для жизни неблагоприятный, продолжительность жизни определяется качеством ухода за ребенком” (выдержки из заключения ВК).
Наш фонд работает только на территории РФ. Сбор на лечение Миши мы не открывали и не имеем права открывать, что закономерно в силу того, что препарат, зарегистрированный на территории РФ, ребенку не назначен и даже не рекомендован.
Мама Миши, получив такое заключение ВК, приняла предложение независимой инициативной группы, которая уже давно обеспокоена поисками путей получения лечения за пределами РФ. Мама Миши оформила нотариальную доверенность на представителей инициативной группы на представление интересов ребенка в различных организациях, в том числе зарубежных клиниках.
Отметим, что представители инициативной группы не являются сотрудниками и волонтерами фонда и фонд не несет ответственности за методы и решения о помощи инициативной группы. Мы не владеем информацией о деятельности самостоятельных инициативных групп в полном объеме.
Ниже представлены ссылки на странички инициативной группы в социальных сетях, действующей по нотариальной доверенности мамы.
https://vk.com/away.php?to=https://instagram.com/help..
https://vk.com/club189599951, где Вы можете задать вопросы по поиску путей получения лечения Миши за пределами РФ.
Обратная связь с фондом остается прежней, через сообщения в группе https://vk.com/bymdobra и почту фонда.

 

 

  

 

svodnaya_tablitsa_postupleniy_i_raskhodov_na_16_04_20.pdf дата размещения 29.04.2020, размер файла 0.22 мб
Для размещения на сайт сводка поступлений.pdf дата размещения 22.04.2020, размер файла 0.23 мб
Согласованная ведомость (перкутор, подъемник, матрац, виброплатфорама).jpeg дата размещения 19.04.2020, размер файла 0.37 мб
zayavlenie+volchenkovoy+gl.vrachu+s+prosboy+predostavit+nyan_new+dlya+mishi(1).jpg дата размещения 19.04.2020, размер файла 0.41 мб
rasp2.jpg дата размещения 19.02.2020, размер файла 0.23 мб
rasp4.jpg дата размещения 19.02.2020, размер файла 0.22 мб
rasp3.jpg дата размещения 19.02.2020, размер файла 0.27 мб
rasp1.jpg дата размещения 19.02.2020, размер файла 0.26 мб
img_5345.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.33 мб
img_5346.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.32 мб
img_5344.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.27 мб
img_5343.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.28 мб
img_5342.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.28 мб
img_5341.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.34 мб
img_5340.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.28 мб
img_5339.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.26 мб
img_5338.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.31 мб
img_5336.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.31 мб
img_5335.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.27 мб
img_5334.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.27 мб
img_5333.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.27 мб
img_5332.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.3 мб
img_5326.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.27 мб
img_5324.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.26 мб
img_5322.jpg дата размещения 24.01.2020, размер файла 0.21 мб
договор на услуги нянь.pdf дата размещения 09.01.2020, размер файла 0.4 мб
АКТ 3.jpg дата размещения 15.10.2019, размер файла 0.56 мб
Акты 1.pdf дата размещения 19.09.2019, размер файла 0.13 мб
Акты 2.pdf дата размещения 19.09.2019, размер файла 0.15 мб
Ведомость оборудование (лимфодренажный аппарат).jpeg дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.27 мб
Скрин регистрационного удостоверения.png дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.22 мб
Смета (Няня+оборудование) 02.09.2019 (2).pdf дата размещения 03.09.2019, размер файла 0.43 мб
справка Миша 1.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.27 мб
справка Миша.jpeg дата размещения 10.06.2019, размер файла 0.29 мб